一一 记旅德海归的田惠平
旅德海归田惠平女士是一位自闭症患儿的母亲,为了让像儿子一样的自闭症人群获得尊重,她由重庆去北京,创办了中国第一家自闭症儿童训练班“星星雨”,其后国内各地逐渐兴起了许多帮助弱势儿童生存的慈善机构。在十七年的时间里,她帮助了六千多个自闭症患儿家庭,为中国自闭症患儿拥有一个被理解、被接纳、被尊重的环境。
1988年从德国留学归国之前,田惠平的人生一帆风顺。1982毕业于四川外语学院德语系,曾在重庆建筑工程学院担任德语教师,学业事业顺利,婚后生了一个可爱的儿子,叫杨弢弢。1986年4月,在弢弢只有五个多月时,田惠平被公派到西柏林行政管理学院学习人事管理。虽然弢弢还没断奶,但她咬咬牙还是选择了出国。1988年田惠平回国的第二天,就从父母家里接回了朝思暮想的儿子,然而弢弢不正常的表现却让她迷茫。
这个漂亮的小男孩仿佛一直生活在自己的幻觉里,经常自言自语,自己唱歌。他模仿别人说话,但不会用自己的语言进行交流。有次田惠平问他:“弢弢,你今天在幼儿园快乐吗?”弢弢四下张望着自言自语说“你在幼儿园快乐吗?”那段时间,田惠平每天都经历着希望改变的憧憬,但一次次地失望了。田惠平偶尔会声嘶力竭地训斥弢弢,有一次,当她再次面对弢弢的答非所问时,懊恼之极失去冷静,卷起床上所有的东西向站在地上的儿子砸过去。
她想用死来一走了之
作为一个在德国受过教育的年轻母亲,面对儿子不正常的言谈举止,田惠平明白弢弢肯定在心理和精神上有障碍。1989年深秋,田惠平带着弢弢走进安定医院,医生最终结论是:弢弢得了一种严重的病,叫自闭症,无法治愈,需要终身被照顾。走出医院,田惠平觉得天空死灰,一片冰凉。
绝望的田惠平呆呆地带着弢弢走在大街上,一辆大公交车疾驶冲来,她下意识地拉了一把弢弢,但只抓来了零食,弢弢仍然站在原地不动。公交车瞬间急刹,斜顶到路沿边。司机和路人看着安然无恙的弢弢,全吓傻了。而田惠平刹那间想的却是:上帝,你为什么在最后一刻犹豫了?
经过四年的痛苦思索,田惠平决定带着弢弢一起离开这个世界。那天晚上,田惠平把积攒已久的安眠药拿出来碾碎放进粥里,先盛了一碗给弢弢,又给自己盛了一碗。当弢弢正准备喝下这碗粥时,田惠平突然冲过去劈手夺下了那碗粥,后悔得差点把粥泼到自己脸上。她突然明白了:最坏的结果不过就是喝下这碗粥。既然这样,还有什么可怕的呢?她决定带着弢弢好好活下去。
要让弢弢活得有尊严
田惠平开始了与弢弢艰难的共同成长。为了让儿子理解外界信息,田惠平需要反复不断地对他说话,十次百次千次地教他认识同一件事物。在田惠平耐心、系统的训练下,弢弢的病情没有向更严重的方向发展。
有一天,弢弢在公交车上突然紧张起来,拍打了一个陌生孩子。无论田惠平怎么解释弢弢的病情,被打孩子的家长都不罢休。当田惠平和弢弢下车时,面对的是一群拿着棍棒的人,母子俩被打得躲进了车下,直到报警才获救。
一直把弢弢放在自己翅膀下庇护的田惠平意识到:我把孩子照顾得再好,如果这个社会不能给自闭症孩子一个安全的环境,他仍然是不安全的。我让他生活得再有尊严,如果这个社会不能给自闭症应有的尊严,他的人生将仍然没有尊严。她想到特丽莎修女在加尔各达的慈善故事,毅然做出决定:到北京去,让全社会都关注自闭症儿童。
艰难中开始办学
1993年2月12日,田惠平离开重庆前往北京,下车时正是深夜。望着车站外的万家灯火,她只有一个信念:办一所病童学校,把像儿子一样的孩子都收到自己身边。几个月后,中国第一家服务于自闭症儿童的专业机构:北京星星雨教育研究所成立了。
当时中国对自闭症的认识极为有限,全国仅有3名权威医生诊断过自闭症,老百姓对自闭症更是闻所未闻。有个东北的自闭症孩子,大家都把他当成精神病。家人心灰意冷,没人操心没人管,孩子每天只能一个人对着水牛自言自语,后来孩子流浪走进大山,再也没出来。
星星雨第一批招进6个孩子。因为没钱交不起房租,田惠平和她的同伴们曾经四次被人赶出房门。第一次被赶走时,田惠平陷入困境,为了继续给孩子们做辅导,田惠平干脆上门给孩子辅导,走到谁家,就在谁家借住一晚。后来,海淀培智学校校长把一间平房借给田惠平,星星雨才算稳定下来。白天她和老师们一起设计课型和上课内容,晚上把课桌和办公桌拼在一起就是睡觉的床铺。
帮助其他自闭症家庭
没有教材,靠着一本《孤独症儿童的行为训练》复印本和自己的实践经验,田惠平和星星雨就开始了对自闭症孩子的教育。他们为每个孩子制定个别训练计划,有一个孩子智力条件较好,两位数连加连减心算速度为常人所不及;但他三次被学前班退回,母亲不得已领着他去医院,却被诊断为“弱智”。田惠平为他制定了明确的训练目标,用不断的鼓励和赞扬去引导他理解上课时应该做什么,什么时候可以唱歌,什么时候是下课。四个月后,孩子顺利进入小学,并一路读下去了。看着孩子们的进步,田惠平确信,自己确实能为他们做些什么。
田惠平没想过做大事,她只是不想像弢弢一样的孩子得不到社会的认识和尊重,但没想到自己创建的小平台,十几年艰辛拼打下来,已经为全国六千多个家庭的自闭症儿童提供了培训。一位自闭症儿童的母亲找到田惠平,给她看自己自杀未遂的刀痕手腕,感谢田惠平让她从死亡之路回转,并建起了自己的自闭症儿童培训机构。田惠平感动地说:即使我这条慈善公益道路,只挽救了你一个家庭,我也死而无怨!
唯愿白发送黑发
在北京朝阳区东旭新村四区57号,星星雨教育研究所里,53岁的田惠平现在仍坚持在星星雨上课。25岁的弢弢现在周一到周五在一家民办的成人智障机构接受学习和生活,只有周末回家。田惠平说,虽然弢弢还是一个典型的自闭症患者,但生活得很顺利。
国内近期上映的《海洋天堂》,就以田惠平母子为其中之一的原型素材,剧中通过患绝症的父亲为自闭症儿子千方百计安排身后事的故事,影片生动展现了中国自闭症患儿家庭中那难以承担的爱与艰辛。观看首映式上,弢弢特别高兴,一直在轻轻唱歌,安静的影片现场,弢弢的歌声响在每个人的耳边。大家静静地看着电影,静静地听着弢弢的歌声。
《海洋天堂》的结局是,李连杰饰演的父亲最终离世。去世之前,他把孩子送到了一个充满温暖、但维生艰难的社会组织中托养。如果亲人先离开这个世界,自闭症的孩子将怎么生活下去?田惠平表示自己会尽最大努力好好活着,把弢弢先送走,“白发人送黑发人,对于我这样的母亲来说,不是悲痛,而是释然。”她笑着说。
田惠平说,没人能改变或治愈自闭症儿童,她所做的就是帮助家长懂得如何正确对待自己的孩子,让社会更多地了解、尊重并接纳自闭症群体,理解他们的需要,尊重他们脆弱的生活能力。“既然我们无法进入病童的世界,就让我们张开双臂,把他们拥入我们的怀抱。”